Viele kennen den Begriff »Demenz« nur als Krankheit meist älterer Erwachsener. Doch Abbauprozesse des Gehirns können auch schon bei Kindern und Jugendlichen auftreten. Grund dafür sind erbliche Stoffwechselkrankheiten der Gehirnsub­stanz. Diese wird so geschädigt, dass Nervenzellen ihre Signale nicht mehr richtig senden können. Wichtige körperliche und geistige Fähigkeiten wie Laufen, Greifen, Sehen, Sprechen und Schlucken gehen nach und nach verloren und führen zu einem frühen Tod.

Diese Erkrankungen sind sehr selten. In Deutschland sind nur mehrere Hundert Fälle bekannt, weshalb es für die Pharmaindustrie nicht interessant ist, in deren Erforschung und Heilung zu investieren.

Leukodystrophien (LD)
Unter diesem Begriff werden viele verschiedene erblich bedingte, tödliche Hirnabbaukrankheiten der weißen Hirnsubstanz zusammengefasst. Leider gibt es bislang keine zugelassenen Therapien. Daher steht die symptomatische, palliativ-medizinische Versorgung der jungen ­Patient:innen im Vordergrund.

In einzelnen Fällen kann der Krankheitsverlauf positiv beeinflusst werden.

NCL-Krankheiten
NCL oder Neuronale Ceroid Lipofuszinosen sind die häufigste Ursache für Demenz im Kindes- und Jugendalter. Auch hier führt ein Genfehler dazu, dass anfallender »Zellmüll« nicht richtig abgebaut werden kann. Dieser schädigt unaufhaltsam die Nervenzellen des Gehirns und führt zu Krampfanfällen, Erblindung, dem Verlust aller motorischen und geistigen Fähigkeiten bis zum frühen Tod.

Das Kinder-UKE
Die Erfahrungen aus Medizin, Wissenschaft und aus den betroffenen ­Familien systematisch zu verknüpfen, um diese ­Krankheiten eines Tages heilen zu können, ist das Ziel der Arbeit am Kinder-UKE (Universitätsklinikum Hamburg). Gleichzeitig soll bereits erkrankten Kindern durch eine individuelle medizinische Behandlung geholfen werden, die größtmögliche Lebensqualität zu erhalten.

Wie unser Verein unterstützt
Seit vielen Jahren arbeiten wir, der Freundeskreis UKE für Kinder mit Demenz e.V., ehrenamtlich unter der Leitung unserer Gründerin Marlies Paschen zusammen. Wir setzen uns auf vielfältige Weise finanziell für die beiden fachmedizinischen Abteilungen LD und NCL des Kinder-UKE und deren hoch motiviertes Ärzte- und Betreuer-Team ein.

Unsere Spenden fließen in Anschubfinanzierungen für medizinische Studien bzw. die Arztstellen, die hierfür speziell eingerichtet werden können.

Zudem unterstützen wir an LD oder NCL schwer erkrankte Kinder und deren Angehörige auch praktisch in ihrem schweren Alltag z. B. mit Spezial-Rollstühlen, -Rädern, -Schaukeln, Hippotherapie etc.

Unser soziales Engagement wurde in den letzten Jahren bundesweit mit öffentlicher Anerkennung gewürdigt.