Was ist Kinderdemenz?
Viele kennen den Begriff »Demenz« nur als Krankheit meist älterer Erwachsener. Doch Abbauprozesse des Gehirns können auch schon bei Kindern und Jugendlichen auftreten. Grund dafür sind erbliche Stoffwechselkrankheiten der Gehirnsubstanz. Diese wird so geschädigt, dass Nervenzellen ihre Signale nicht mehr richtig senden können. Wichtige körperliche und geistige Fähigkeiten wie Laufen, Greifen, Sehen, Sprechen und Schlucken gehen nach und nach verloren und führen zu einem frühen Tod.
Diese Erkrankungen sind sehr selten. In Deutschland sind nur mehrere Hundert Fälle bekannt, weshalb es für die Pharmaindustrie nicht interessant ist, in deren Erforschung und Heilung zu investieren.
Leukodystrophien (LD)
Unter diesem Begriff werden viele verschiedene erblich bedingte, tödliche Hirnabbaukrankheiten der weißen Hirnsubstanz zusammengefasst. Leider gibt es bislang keine zugelassenen Therapien. Daher steht die symptomatische, palliativ-medizinische Versorgung der jungen Patient:innen im Vordergrund.
Dr. med. Annette Bley in der LD-Sprechstunde
In einzelnen Fällen kann der Krankheitsverlauf positiv beeinflusst werden.
NCL-Krankheiten
NCL oder Neuronale Ceroid Lipofuszinosen sind die häufigste Ursache für Demenz im Kindes- und Jugendalter. Auch hier führt ein Genfehler dazu, dass anfallender »Zellmüll« nicht richtig abgebaut werden kann. Dieser schädigt unaufhaltsam die Nervenzellen des Gehirns und führt zu Krampfanfällen, Erblindung, dem Verlust aller motorischen und geistigen Fähigkeiten bis zum frühen Tod.
Dr. med. Angela Schulz in der NCL-Sprechstunde
Das Kinder-UKE
Die Erfahrungen aus Medizin, Wissenschaft und aus den betroffenen Familien systematisch zu verknüpfen, um diese Krankheiten eines Tages heilen zu können, ist das Ziel der Arbeit am Kinder-UKE (Universitätsklinikum Hamburg). Gleichzeitig soll bereits erkrankten Kindern durch eine individuelle medizinische Behandlung geholfen werden, die größtmögliche Lebensqualität zu erhalten.
Care & Study
Care – bedeutet eine besondere Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit LD oder NCL und ihre Familien, denn die speziellen medizinischen Fragen, Sorgen, Nöte und Bedürfnisse, die diese schweren Erkrankungen mit sich bringen, erfordern eine umfassende, kontinuierliche Beratung und Begleitung.
Study – betitelt die Arbeit von zwei Teams, die Studien zu Diagnostik, Krankheitsverlauf und Therapie-Optionen von LD- und NCL-Erkrankungen erstellen. Viele Projekte werden auch mittels internationaler Kooperation durchgeführt. Das UKE gilt in dieser Hinsicht als federführend.
Tatsächlich konnte so für eine Unterform der NCL-Krankheiten (CLN2) schon eine Therapie erfolgreich entwickelt werden.
Links zu den Fachabteilungen
am Kinder-UKE:
Aktuelle Spendenprojekte · Vorankündigungen
Prominente unterstützen demenzkranke Kinder
Die Auflage von 4000 Benefiz-Kochbüchern „Buntes Huhn und Fetter Sträfling hat ihre begeisterten Spender gefunden!
In Zeiten der Pandemie konnten wir keine unserer beliebten Benefizveranstaltungen initiieren. Deshalb produzierten wir das Kochbuch »Buntes Huhn und Fetter Sträfling«. Es versammelt die Lieblingsrezepte von 65 Prominenten, u.a. humorvoll illustriert von dem bekannten Cartoonisten Peter Gaymann.
Im Mai 22 erschien dieser Filmbeitrag im NDR-Hamburg Journal über ein Kochkurs-Event mit Rezepten aus unserem Kochbuch:
Das UKE machte uns auf das mit seinen Eltern aus der Ukraine nach Polen geflüchtete und an Leukodystrophie erkrankte Kind Lev Posthof aufmerksam. Der Junge brauchte dringend einen Spezialbuggy und Fütterstuhl. Die gesamten – von uns verauslagten – Kosten wurden aufgrund unserer Mitwirkung von der amerikanischen Firma Bridgebio übernommen. Bridgebio arbeitet zusammen mit dem UKE an einer Leukodystrophie-Studie. |
Lächelnd schaut uns die 13-jährige Milena aus ihrem neuen Spezialrollstuhl entgegen, den der Verein mit 1.500 € finanzieren konnte. Bis zu ihrem zweiten Lebensjahr war Milena ein gesundes kleines Mädchen, dann stagnierte ihre Entwicklung. Der neue Rollstuhl läßt sich passgenau auf ihre Bedürfnisse einstellen, ermöglicht eine entspannte Sitzposition und erleichtert dadurch Milena und ihrer Familie den Alltag. |
Nach dem großen Erfolg unseres Kochbuches ist jetzt ein neues Werk in Arbeit:
Schau mal
Ein Wegweiser zu Kunst unter freiem Himmel in Hamburg
Das Buch im DIN-A4-Format wird 176 Seiten umfassen und im Herbst 2024 erscheinen. Ausschließlich neue Fotos – ergänzt durch historische Aufnahmen – illustrieren die aufschlussreichen Texte.
Unsere Medien-Botschafterin
Annett Renneberg
engagiert sich abwechslungsreich mit Auktionen: ein.licht.in.der.welt. in Instagram für demenz-kranke Kinder und das UKE.
Sie finden sie auch mit ihrem köstlichen Lieblingsrezept in unserem Kochbuch auf Seite 100.
Der Verein
Wie unser Verein unterstützt
Seit vielen Jahren arbeiten wir, der Freundeskreis UKE für Kinder mit Demenz e.V., ehrenamtlich unter der Leitung unserer Gründerin Marlies Paschen zusammen. Wir setzen uns auf vielfältige Weise finanziell für die beiden fachmedizinischen Abteilungen LD und NCL des Kinder-UKE und deren hoch motiviertes Ärzte- und Betreuer-Team ein.
Unsere Spenden fließen in Anschubfinanzierungen für medizinische Studien bzw. die Arztstellen, die hierfür speziell eingerichtet werden können.
Zudem unterstützen wir an LD oder NCL schwer erkrankte Kinder und deren Angehörige auch praktisch in ihrem schweren Alltag z. B. mit Spezial-Rollstühlen, -Rädern, -Schaukeln, Hippotherapie etc.
Wir freuen wir uns immer über den Zuwachs von ehrenamtlichen Mithelfer:innen.
Schreiben Sie uns:
info@fk-kindermitdemenz.de 🙂
Unser soziales Engagement wurde in den letzten Jahren bundesweit mit öffentlicher Anerkennung gewürdigt.
Seit wir zunehmend im Fokus der Medien stehen, wachsen auch unsere Tätigkeitsfelder in der Öffentlichkeitsarbeit, mithilfe derer wir diese seltenen Krankheiten in medizinischen Fachkreisen und einem breitem Publikum bekannt machen können.
Ihre Spende oder Mithilfe ist willkommen!
Wir freuen uns über jede Spende, die ohne weitere Abzüge direkt in die Hilfe für die demenzkranken Kinder sowie in die Erforschung ihrer seltenen Hirnabbau-Erkrankungen fließt.
Wenn Sie Interesse an unseren Aktivitäten und Benefizprojekten haben, nehmen wir Sie gern in unseren Verteiler auf.
Lev Postnov aus der Ukraine kann dank seines extra für ihn angefertigten Stuhls mit Tischfläche aufrecht sitzen und spielen.
Archiv unserer bisherigen Spendenaktionen
Lesung mit Harald Martenstein und dem Orchester Musica Altona | 20. Februar 2024
Ein unvergesslicher Benefiz-Abend; das würde wohl jeder unterschreiben, der am 20. Februar in den wunderschönen Lichtwarksaal gekommen war …
Benefiz-Bridgeturnier 2024
Das Benefiz-Bridgeturnier vom 31. Januar 2024 war ein großer Erfolg!
Weihnachten 2023
Alle Jahre wieder beglückt unser Freundeskreis die beiden fachmedizinischen Abteilungen Leukodystrophie (LD) und Neuronale Ceroid Lipofuszinosen (NCL) des UKE mit einem Arm voller kuscheliger Teddybären.
Klassisches Benefiz-Konzert des Deutschen Kinderärzte Orchesters | 21.09.2023
Klassisches Benefiz-Konzert des Deutschen Kinderärzte Orchesters in der Laeiszhalle
SWING-POESIE-KULINARISCHES | 5. September 2023
in St. Martin zu Morsum/Sylt
Benefiz-Konzert | 21. Februar 2023
mit Claus Bantzer [Orgel] & & Fiete Felsch [Saxophon]
Spendenkonto DE62 2005 0550 1208 1240 22
KONTAKT
Marlies Paschen
Rainweg 8
20249 Hamburg
Tel.: 040 460 58 15
Mobil : 0173 871 85 83
info@fk-kindermitdemenz.de