Was ist Kinderdemenz?

Viele kennen den Begriff »Demenz« nur als Krankheit meist älterer Erwachsener. Doch Abbauprozesse des Gehirns können auch schon bei Kindern und Jugendlichen auftreten. Grund dafür sind erbliche Stoffwechselkrankheiten der Gehirnsub­stanz. Diese wird so geschädigt, dass Nervenzellen ihre Signale nicht mehr richtig senden können. Wichtige körperliche und geistige Fähigkeiten wie Laufen, Greifen, Sehen, Sprechen und Schlucken gehen nach und nach verloren und führen zu einem frühen Tod.

Diese Erkrankungen sind sehr selten. In Deutschland sind nur mehrere Hundert Fälle bekannt, weshalb es für die Pharmaindustrie nicht interessant ist, in deren Erforschung und Heilung zu investieren.

Leukodystrophien (LD)
Unter diesem Begriff werden viele verschiedene erblich bedingte, tödliche Hirnabbaukrankheiten der weißen Hirnsubstanz zusammengefasst. Leider gibt es bislang keine zugelassenen Therapien. Daher steht die symptomatische, palliativ-medizinische Versorgung der jungen ­Patient:innen im Vordergrund.

Dr. med. Annette Bley in der Leukodystrophie-Sprechstunde

Dr. med. Annette Bley in der LD-Sprechstunde

In einzelnen Fällen kann der Krankheitsverlauf positiv beeinflusst werden.

NCL-Krankheiten
NCL oder Neuronale Ceroid Lipofuszinosen sind die häufigste Ursache für Demenz im Kindes- und Jugendalter. Auch hier führt ein Genfehler dazu, dass anfallender »Zellmüll« nicht richtig abgebaut werden kann. Dieser schädigt unaufhaltsam die Nervenzellen des Gehirns und führt zu Krampfanfällen, Erblindung, dem Verlust aller motorischen und geistigen Fähigkeiten bis zum frühen Tod.

Dr. med. Annette Bley in der Leukodystrophie-Sprechstunde

Dr. med. Angela Schulz in der NCL-Sprechstunde

Das Kinder-UKE
Die Erfahrungen aus Medizin, Wissenschaft und aus den betroffenen ­Familien systematisch zu verknüpfen, um diese ­Krankheiten eines Tages heilen zu können, ist das Ziel der Arbeit am Kinder-UKE (Universitätsklinikum Hamburg). Gleichzeitig soll bereits erkrankten Kindern durch eine individuelle medizinische Behandlung geholfen werden, die größtmögliche Lebensqualität zu erhalten.

Care & Study
Care – bedeutet eine besondere Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit LD oder NCL und ihre Familien, denn die speziellen medizinischen Fragen, Sorgen, Nöte und Bedürfnisse, die diese schweren Erkrankungen mit sich bringen, erfordern eine umfassende, kontinuierliche Beratung und Begleitung.
Study – betitelt die Arbeit von zwei Teams, die Studien zu Diagnostik, Krankheitsverlauf und Therapie-Optionen von LD- und NCL-Erkrankungen erstellen. Viele Projekte werden auch mittels internationaler Kooperation durchgeführt. Das UKE gilt in dieser Hinsicht als federführend.

Tatsächlich konnte so für eine Unterform der NCL-Krankheiten (CLN2) schon eine Therapie ­erfolgreich entwickelt werden.

Links zu den Fachabteilungen
am Kinder-UKE:

Aktuelle Spendenprojekte · Vorankündigungen

Prominente unterstützen demenzkranke Kinder

In Zeiten der Pandemie konnten wir keine unserer beliebten Benefizveranstaltungen initiieren. Deshalb produzierten wir das Kochbuch »Buntes Huhn und ­Fetter Sträfling«. Es versammelt die Lieblingsrezepte von 65 Prominenten, u.a. humorvoll illustriert von dem ­bekannten Cartoonisten Peter Gaymann.

Im Mai 22 erschien dieser Filmbeitrag im NDR-Hamburg Journal über ein Kochkurs-Event mit Rezepten aus unserem Kochbuch:

Das UKE machte uns auf das mit seinen Eltern aus der Ukraine nach Polen geflüchtete und an Leukodystrophie erkrankte Kind Lev Posthof aufmerksam.

Der Junge brauchte dringend einen Spezialbuggy und Fütterstuhl. Die gesamten – von uns verauslagten – Kosten wurden aufgrund unserer Mitwirkung von der amerikanischen Firma Bridgebio übernommen.

Bridgebio arbeitet zusammen mit dem UKE an einer Leukodystrophie-Studie.

Hilfe für Kinder mit Demenz

Lächelnd schaut uns die 13-jährige Milena aus ihrem neuen Spezialrollstuhl entgegen, den der Verein mit 1.500 € finanzieren konnte.

Bis zu ihrem zweiten Lebensjahr war Milena ein gesundes kleines Mädchen, dann stagnierte ihre Entwicklung. Der neue Rollstuhl läßt sich passgenau auf ihre Bedürfnisse einstellen, ermöglicht eine entspannte Sitzposition und erleichtert dadurch Milena und ihrer Familie den Alltag.

Save the Date!

Einladung zu einer Lesung besonderer Art in den Lichtwarksaal, Neanderstr. 22 am 20. Februar um 19 Uhr.

Der Journalist und Schriftsteller Harald Martenstein, dessen Texte u.a. seit über 20 Jahren in der „ZEIT“ erscheinen, wird aus dem Fundus seiner zahlreichen Kolumnen Neues und Altes zum Besten geben.

Neben diesen literarischen Leckerbissen erwartet die Gäste auch ein musikalisches Highlight. Kinder und Jugendliche des Projekts Musica Altona, gegründet 2002 von der Bürgerstiftung Hamburg und anderen Institutionen und engagierten Musikern und Musikerinnen, werden den Abend musikalisch abrunden.

Wir freuen uns über eine Spende ab 20 Euro, IBAN DE62 2005 0550 1208 1240 22 (Stichwort Martenstein), und bitten um eine Anmeldung bis 5. Februar an den Freundeskreis, Tel. 460 58 15, info@fk-kindermitdemenz.de.

Unsere Medien-Botschafterin

Annett Renneberg

engagiert sich abwechslungsreich mit Auktionen: ein.licht.in.der.welt. in Instagram für demenz-kranke Kinder und das UKE.

Unsere neue Medien-Botschafterin Annett Renneberg

Foto: Alexander Stingl

 

Sie finden sie auch mit ihrem köstlichen Lieblingsrezept in unserem Kochbuch auf Seite 100.

Der Verein

Wie unser Verein unterstützt
Seit vielen Jahren arbeiten wir, der Freundeskreis UKE für Kinder mit Demenz e.V., ehrenamtlich unter der Leitung unserer Gründerin Marlies Paschen zusammen. Wir setzen uns auf vielfältige Weise finanziell für die beiden fachmedizinischen Abteilungen LD und NCL des Kinder-UKE und deren hoch motiviertes Ärzte- und Betreuer-Team ein.

Unsere Spenden fließen in Anschubfinanzierungen für medizinische Studien bzw. die Arztstellen, die hierfür speziell eingerichtet werden können.

Zudem unterstützen wir an LD oder NCL schwer erkrankte Kinder und deren Angehörige auch praktisch in ihrem schweren Alltag z. B. mit Spezial-Rollstühlen, -Rädern, -Schaukeln, Hippotherapie etc.

Wir freuen wir uns immer über den Zuwachs von ehrenamtlichen Mithelfer:innen.
Schreiben Sie uns:
info@fk-kindermitdemenz.de 🙂

Unser soziales Engagement wurde in den letzten Jahren bundesweit mit öffentlicher Anerkennung gewürdigt.

Seit wir zunehmend im Fokus der Medien stehen, wachsen auch unsere Tätigkeitsfelder in der Öffentlichkeitsarbeit, mithilfe derer wir diese seltenen Krankheiten in medizinischen Fachkreisen und einem breitem Publikum bekannt machen können.

Ihre Spende oder Mithilfe ist willkommen!
Wir freuen uns über jede Spende, die ohne weitere Abzüge direkt in die Hilfe für die demenzkranken Kinder sowie in die Erforschung ihrer seltenen Hirnabbau-Erkrankungen fließt.

Wenn Sie Interesse an unseren Aktivitäten und Benefizprojekten haben, nehmen wir Sie gern in unseren Verteiler auf.

Genau zu Weihnachten konnten wir für Mia ein Spezial-Fahrrad finanzieren.

Salma aus Afghanistan, thront nun sicher und bequem in ihrem neuen »Maxi-Cosy«.

Lev Postnov aus der Ukraine kann dank seines extra für ihn angefertigten Stuhls mit Tischfläche aufrecht sitzen und spielen.

Laetitia leidet unter Morbus Alexander, einer LD-Form. Eine Reittherapie bringt Linderung.

Ulli genießt mit seiner Mutter die neue Schaukel.

Archiv unserer bisherigen Spendenaktionen

Weihnachten 2023

Weihnachten 2023

Alle Jahre wieder beglückt unser Freundeskreis die beiden fachmedizinischen Abteilungen Leukodystrophie (LD) und Neuronale Ceroid Lipofuszinosen (NCL) des UKE mit einem Arm voller kuscheliger Teddybären.

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Spendenkonto DE62 2005 0550 1208 1240 22

KONTAKT

Marlies Paschen
Rainweg 8
20249 Hamburg

Tel.: 040 460 58 15
Mobil : 0173 871 85 83
info@fk-kindermitdemenz.de

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